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No existe gran talento sin gran voluntad. - Honoré de Balzac

El 65% de las personas con Enfermedades Raras en edad laboral se encuentra desempleada

La Fundación Adecco y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han sumado esfuerzos para analizar una cuestión que hasta la fecha no ha sido objeto de estudio ni de reflexión en profundidad: el empleo de las personas con Enfermedades Raras (ER). El informe basa sus conclusiones en una encuesta a 200 personas con una enfermedad rara, 100 de ellos padres y madres que tienen algún hijo con patología poco frecuente. De este modo, se ha podido analizar, no sólo la situación de las propias personas, sino también la del núcleo familiar, cuya vida social y laboral se ve altamente condicionada por el hecho de tener a una persona con ER entre sus miembros.

Según el presidente de FEDER, Juan Carrión, “en los últimos años han proliferado las campañas de sensibilización para acercar a la sociedad el mundo de las enfermedades poco frecuentes. Sin embargo, aún estamos en una fase muy incipiente”. Las cifras hablan por sí solas: del total de personas con ER en edad laboral y activas, más de 6 de cada 10 (65%) se encuentra en desempleo, según se desprende de los resultados. Y aunque más de la mitad (55%) espera en encontrar una ocupación en el futuro, un importante 45% no confía en hacerlo, ya sea por los inconvenientes específicos de su enfermedad o por prejuicios asentados en las empresas, que ven como un impedimento para acceder a un puesto de trabajo.

En efecto, las personas con ER opinan que su integración laboral en la empresa se encuentra, aún, en ciernes. De hecho, un 87% se muestra de acuerdo con que las personas con enfermedades poco frecuentes sólo tienen voz dentro del movimiento asociativo, opinando, en un 90% de los casos, que las empresas todavía no están preparadas para integrar a personas con estas patologías.

En la misma línea, un 79% sigue sintiendo un rechazo social que se traduce en el plano laboral, donde el prejuicio y el estereotipo son los principales desencadenantes de la discriminación, para un 89%. Por último, sólo un 38% tiene una opinión favorable sobre la integración del colectivo: un mayoritario 62% piensa que las personas con ER no están aumentando su presencia y peso en la vida social y laboral.

El director general de la Fundación Adecco, Francisco Mesonero, comenta que “siendo el trabajo el principal elemento de normalización, urge activar políticas activas de empleo que doten de protección suficiente a estas personas, garantizando al mismo tiempo una compaginación factible y certera de la vida profesional con la familiar. Sin duda, estudios como éste sientan las bases para ello, al acercarnos las necesidades y demandas del colectivo”.

Entre algunas de las propuestas que lanza el informe se encuentran: la flexibilización de horarios, adaptación de las condiciones laborales y de la ubicación del puesto de trabajo; que las bajas laborales no computen y el empleador pueda compensarlas como ocurre con las bajas por maternidad; o que se concedan ayudas al empleador, que efectivamente promocione la flexibilización en los horarios o el desempeño del mismo de forma telemática.

Teletrabajo, asignatura pendiente

Mesonero apunta que “ha llegado el momento de que el tejido empresarial adquiera la fibra necesaria para ofrecer a las personas con ER facilidades para desempeñar su puesto. El teletrabajo continúa sin ser una opción factible para muchas empresas, pero en el caso de personas con enfermedades poco frecuentes, es una alternativa que puede convertirse en idónea, en la que tanto trabajador como empresa resultan beneficiados”.

Sin embargo, los datos de la presente encuesta desprenden que sólo un 25% de las personas con ER tiene la posibilidad de teletrabajar, frente a un mayoritario 75% que no puede acogerse a esta modalidad laboral.

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